Etre parent, ou faire partie de la famille d’un enfant autiste n’est pas toujours évident et cela peut représenter un défi à relever : incompréhension, stress et inquiétude, envie de bien faire, combat pour un accompagnement adapté, etc... Il est alors normal que des questions se posent quant à l’avenir de son enfant : au delà du handicap, l’envie de lui offrir les meilleures possibilités est un objectif légitime. Parmi ces questions, nous allons soulever aujourd’hui celle de l’orientation scolaire. Souvent négligée, elle peut s'adapter aux diverses problématiques de l'autisme et apporter des perspectives plus constructives.
Qu’est-ce que le TSA (trouble du spectre autistique) ?
Définir l'autisme
Autiste. Un mot que tout le monde connait, sans vraiment savoir ce qu'il signifie pour une grande majorité. Souvent perçu à tord comme une maladie mentale, il s'agit en réalité d'un trouble du neurodéveloppement. Il apparaît dans la petite enfance, peut être diagnostiqué avant l'âge de 3 ans et se poursuit une fois devenu adulte. Il est connu pour affecter principalement les capacités relationnelles et de communication. En revanche, et contrairement aux idées reçues, il n'est pas obligatoirement associé à un retard mental. L'autisme est néanmoins reconnu officiellement comme un handicap depuis 1996.
Aujourd'hui, même si l'on parle toujours d'autisme de façon courante on lui préfère le terme plus exact de Trouble du Spectre Autistique pour parler des personnes qui en sont atteintes. Pourquoi ce terme plutôt qu'un autre ? Sous l'appellation "autiste" qui se veut elle généraliste, on retrouve en réalité des milliers de personnes toutes aussi différentes les unes que les autres, malgré certain points communs. Chaque individu peut donc se situer à un degré très différent de celui d'un autre en ce qui concerne le spectre de l'autisme : on trouvera des personnes pour qui c'est un handicap très lourd, avec de grandes difficultés dans les domaines touchés par ce trouble ; d'autres dont la problématique sera un peu moins lourde, légère, voir presque imperceptible et qui pourront vivre normalement (ou presque dans certains cas) malgré ce handicap.
L'autisme en quelques chiffres
En France, il y aurait actuellement 1 personne sur 100 atteinte d’autisme. De plus, on remarque que c’est plus couramment les garçons qui sont diagnostiqué TSA. Le ratio serait de 3 garçons TSA pour 1 fille en général, cependant ces chiffres sont à prendre avec précaution. En effet, certains des symptômes ou signaux de ce handicap développés par les enfants de sexe féminin n’étaient pas pris en compte car méconnus, mais des progrès de détection ont été fait depuis.
Symptômes, pathologie et particularités de l’autisme
L’autisme présente des éléments caractéristiques et reconnaissables, pouvant engendrer des difficultés d'apprentissage et d'insertion sociale sur le long terme :
Troubles du langage et problème de communication : difficultés d’expression ou de compréhension que cela soit dans le langage verbal ou non verbal ; le langage oral peut être inadapté (hors contexte par exemple), peu fonctionnel ou totalement absent dans certains cas ; l’appréhension de la communication non verbale est difficile, il peut donc y avoir une difficulté dans la compréhension sociale de certains gestes.
Difficultés à établir des relations (interactions sociales) : du fait de la problématique de communication il est complexe de construire des relations pour les personnes autistes. Cela peut être une difficulté à aller vers les autres, à les comprendre, à échanger avec eux, tout autant de barrières à surmonter pour pouvoir être dans l’interaction ; également une sensation de malaise ou d’être oppressé au milieu de beaucoup de monde, quand l’on tente de forcer une interaction (notamment visuelle) dans certains cas ; ou encore un intérêt qui se porte plus facilement et de façon plus importante sur les objets que sur les personnes.
Angoisse face aux changements (imprévus) : on note une perception du monde comme étant chaotique ou désorganisé pour les personnes autistes. Cela entraine une recherche de règles et de repères pour être rassuré ce qui peut les amener à faire preuve de "rigidité" ; le changement peut provoquer de l’anxiété voire des crises d’angoisse, de l’agressivité ; cela entraine également le symptôme de répétition que nous allons voir ci-dessous.
Répétitions exacerbées (comportement, gestes, discours) : on peut observer des stéréotypies motrices, autrement dit tourner sur soi-même, se balancer, etc... ; des routinisations à l’excès dans le fait d’ordonner les objets d’une façon précise ou un rituel gestuel afin de rythmer leur vie et de leur donner un aspect rassurant.
Hypo/hyper sensibilité sensorielle : en hyposensibilité pas ou peu de réaction au différents stimulus, qu’ils soient visuels, auditifs, tactiles, etc…; en hypersensibilité difficulté à supporter les fortes lumières, les sons trop forts, les contacts physiques, certaines odeurs. Cela amène de la fatigue, de la confusion, du stress puisque la personne remarque et ressent des choses plus intensément que les autres dans son environnement.
Autisme et scolarité, le parcours du combattant des personnes neuro-atypiques.
Ça veut dire quoi neuro-atypique ?
Ce terme désigne tout individu ayant un fonctionnement neuro-fonctionnel différent de ce que l’on observe habituellement, de façon plus courante, chez la grande majorité de la population. A l’origine, ce terme était utilisé pour parler des personnes atteintes d’un Trouble du Spectre Autistique (TSA), mais maintenant il englobe tous ceux que l’on considère comme porteurs d’une « atypie » neuro-fonctionnelle :
les TSA donc, mais aussi l’ensemble des troubles DYS (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, dyspraxie, dysphasie), les déficits de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA ou TDAH), les Hauts Potentiels Intellectuel (HPI) aussi communément appelé précocité intellectuelle (ou « surdoués »), et encore plus récemment les hypersensibles.
La neuro-atypie liée à l'autisme
Si l’on se recentre sur le neuro-atypique qui nous intéresse, celui atteint d’autisme, les chiffres sont parlants : comme nous le disions tout à l’heure 1 personne sur 100 est concernée par ce handicap, à l’échelle de la France c’est environ 700 000 personnes atteintes de TSA que l’on recense, et parmi elles a peu près 100 000 ont moins de 20 ans. Qu’en est-il alors de leur scolarité ?
Là encore les chiffres mettent en lumière qu’un grand nombre d’entre eux n’a pas la possibilité de pouvoir être scolarisé : c’est plus de 80% des enfants autistes qui ne sont pas scolarisés en 2021. Parmi les 20% restant la scolarité peut être un parcours du combattant, mais certains d’entre eux réussissent à effectuer leur cursus scolaire de façon ordinaire, comme les autres élèves, avec plus ou moins d’aménagements et de dispositifs mis en place.
TSA et scolarisation : est-ce une possibilité ?
Ces élèves là sont atteints d’autisme dit de "haut niveau" ou également nommé syndrome Asperger (sans aucune déficience intellectuelle). Ils réalisent leurs parcours scolaires en milieu ordinaire depuis l’école maternelle jusqu’au lycée et l’enseignement supérieur pour certains d’entre eux, tout en bénéficiant de plusieurs dispositifs/aménagements pour les soutenir et leur permettre de poursuivre leur apprentissage dans les meilleures conditions possibles.
Les aides les plus connues et les plus souvent au centre des préoccupations des établissements scolaires sont celles destinées aux élèves « DYS » (présentant des troubles DYS : dyslexie, dyspraxie, etc…). En revanche, celles qui concernent les élèves présentant un TSA sont plus rarement connues ou abordées (souvent au cas par cas dans les établissements scolaires concernés). A l’heure où parler des aménagements pour les élèves DYS, HPI ou TDAH est devenu courant et habituel (du fait du nombre d’élèves concernés qui ne cesse d’augmenter), le cas des élèves autistes reste quant à lui dans l’ombre : on parle peu du déroulement du cursus scolaire de ces élèves avec des besoins, et des façons d’appréhender leur environnement, différent(e)s des autres.
Pour les soutenir dans leur scolarité et leurs apprentissages il existe des structures, des dispositifs et des aménagements spécifiques. En fonction de l'adaptation, du vécu et des résultats/capacités scolaires de l'élève différentes options sont envisageables pour les autistes de haut niveau :
La SEGPA (Section d'Enseignement Général et Professionnel Adapté) : s'il poursuit une scolarité normale mais qu'il présente tout de même des difficultés d'apprentissage, le programme sera moins lourd et plus abordable.
La notification MDPH pour demande d'AESH (individuel ou collectif) : il reste scolarisé dans une classe ordinaire mais la famille fait demande auprès de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées afin d'obtenir le droit de disposer d'un(e) AESH (Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap) durant les cours pour l'aider/le soutenir si il en ressent le besoin.
L'ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) : également en lien avec la MDPH, il s'agit là d'un dispositif qui permet aux élèves qui en sont bénéficiaires d'avoir une organisation pédagogique adaptée à leurs besoins. De plus la personne en charge de l'ULIS est pour eux une ressource car elle est attentive à leurs besoins et les aide/accompagne dans leurs projets ou démarches.
Orientation scolaire des élèves autistes
De même que pour chaque élève, se pose la question de l'orientation pour les jeunes atteints de TSA qui poursuivent leur cursus scolaire de façon classique : passage de la 3ème vers une classe de 2nde (Générale et Technologique ou professionnelle), passage de la 2nde GT vers la classe de première (si Générale avec quels enseignements de spécialités, si Technologique dans quelle section), et enfin le passage vers le post-bac avec une confrontation avec notre désormais célèbre plateforme Parcoursup.
Un système qui prend trop peu en considération les élèves autistes
Hélas, le programme éducatif n'est pas vraiment adapté aux neuro-atypiques (dont les autistes) et ils peuvent être mis, de fait, d'avantage sous pression et en difficulté quant à leur orientation. Le système éducatif actuel ne leur permet pas toujours de mettre leur potentiel et leurs qualités en avant. L'angoisse de vouloir bien faire et tout planifier peut vite les submerger face à toutes ces questions et informations relatives à l'orientation scolaire.
C'est également le lot de tous les élèves me direz vous, mais cela peut s'avérer encore plus vrai pour eux : ils peuvent se sentir déjà perdus et un peu à part dans les apprentissages. Les moments d'orientation scolaire avec des choix tranchés à faire, peuvent être une source supplémentaire de stress ou d'inquiétude (peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas y arriver, de se trouver ridicule en cas d'échec, etc).
Seul et perdu face à leur orientation : un manque d'accompagnement
L'orientation scolaire des élèves atteints d'autisme peut donc vite se révéler complexe et limitée :
Par leurs propres croyances et attentes : les élèves atteints de TSA peuvent avoir des idées bien arrêtées sur certains critères ou sujets concernant leur projet d'orientation, mais qui sont difficilement réalisables, cela peut les pousser à se fermer des portes par peur de bouleverser leurs habitudes ou de prendre des risques en allant vers quelque chose d'inconnu, de nouveau.
Par les possibilités d'accompagnement qu'offre l'éducation nationale : c'est un fait, il manque de plus en plus d'AESH pour pouvoir aider au mieux tous les élèves qui en auraient pourtant besoin. Certaines familles se retrouvent même sans aucune aide malgré leur notification MDPH lors de la rentrée, ce qui est préjudiciable pour la réussite de l'élève. Il y a également trop peu d'ULIS représentées parmi les établissements, ce qui ne permet pas de bénéficier facilement d'une personne ressource si cela s'avère nécessaire.
Par la prise en compte de leur capacités et de leur individualité : il faut prendre en compte les résultats des élèves autistes mais surtout leur capacités à évoluer sereinement et positivement dans un environnement scolaire, une formation, ainsi que leur personnalité dans sa globalité.
Par le manque d'accompagnement et de suivi dont ils disposent : à ce jour il n'y a pas de programme d’accompagnement particulier de l’éducation nationale pour l’orientation scolaire des élèves TSA dans les établissements dits « classiques ».
Accompagnement individualisé et autisme : un soutien précieux
Tout comme l'accompagnement scolaire individuel par une AESH, le fait d'être accompagné de façon individuelle concernant les choix et procédures d'orientation scolaire, ainsi que de pouvoir bénéficier d'un vrai suivi, d’une personne ressource dans ce domaine, ne peut être que d'un grand soutien pour les élèves et étudiants atteints de TSA.
L’orientation scolaire des élèves autistes devrait pouvoir se faire de façon individualisée, comme tous les autres élèves en général, avec notamment une prise en compte de leur singularité due à ce handicap, mais aussi de leur personnalité dans sa globalité, leurs motivations, leurs objectifs, leurs intérêts, leur profil professionnel et également leurs limites, leur peurs, leurs doutes. Mieux se connaître pour faire un travail ciblé sur eux-mêmes, lors d’un bilan complet d’orientation et d’un suivi supplémentaire si besoin, leur permettrait d’avancer en se sentant soutenus, écoutés et de faire des choix de façon plus posée et réfléchis avant de sauter le pas.
D’où l’importance d’un suivi personnalisé lors des phases cruciales d’orientation : 3ème, 2nde et Terminale. Un travail personnalisé concernant le projet d’orientation permet d’une part de ne passer à côté d’aucun élément, de prendre en compte toutes les informations possibles avant de se positionner sur un choix précis ; d’autre part de construire une relation basée sur l’écoute et la confiance, sans aucun jugement, pour avancer dans le projet d’orientation. Le but étant que l’élève se sentent à l’aise, écouté et tout autant pris en considération concernant l’orientation scolaire que n’importe quel autre élève. Pour cela il faudra se tourner vers un cabinet d’orientation privé, l’éducation nationale n’ayant à ce jour pas mis en place de programme pour accompagner au mieux les élèves atteint de TSA.
Psychologue spécialisée dans l’orientation scolaire et professionnelle, j’accompagne également les élèves atteints de TSA, notamment les autistes dits de haut niveau, dans leur orientation scolaire au sein de mon cabinet ALPHA ORIENTATION. Si vous souhaitez en savoir plus ou échanger à ce sujet n’hésitez pas à prendre contact avec moi.